Database

Huidige situatie
Er is onderdiagnostiek van anemiën door ijzerstoornissen en daarnaast is het diagnostisch traject veelal te lang en invasief, zonder dat dit leidt tot een definitieve diagnose. Dit leidt vervolgens tot een niet optimale behandeling, waardoor verlies van kwaliteit van leven optreedt en een verhoogde mortaliteit. De prevalentie cijfers van de aangeboren ijzerstofwisselingsziekten zijn in ons land niet bekend.

Waarom een database?
Het vaststellen van de omvang en de prevalentie van anemiën door aangeboren ijzerstofwisseling stoornissen in Nederland met het doel om kennis te bundelen en in te zetten voor verdere optimalisatie van diagnostiek en behandeling van deze patiëntenpopulatie.

Wie kan gebruik maken van de database?
De database wordt beheerd door medewerkers van het UMC St. Radboud. Professionals kunnen bij hen een verzoek indienen om de database in te zien of te gebruiken voor patiëntenzorg, onderzoeks- en onderwijs doeleinden.

Hoe meldt u een patiënt aan?
Heeft u een patiënt met een zeldzame anemie door een aangeboren stoornis in de ijzerstofwisseling en heemsynthese, dan vragen wij u de vragenlijst in te vullen en naar ons op te sturen. U kunt ook contact met ons opnemen voor nader overleg.

Vragenlijst
De vragenlijst bevat in totaal 8 onderdelen. In totaal zal u ongeveer 15 minuten nodig hebben om 1 vragenlijst in te vullen voor 1 patiënt.